Una maternidad feliz pero truncada

Nos han dicho muchas veces que la maternidad seguramente no es como imaginamos. Con esta idea en la cabeza, probablemente pensaremos que el bebé nos cambiará la vida porque no nos dejará seguir con nuestras rutinas diarias (dormir, ver series, salir con amigos…) Por lo que seguramente nunca imaginaremos que, a mitad del embarazo, cuando todo iba perfectamente, el bebé tenga una enfermedad tan grave que la mejor opción para él sea la interrupción del embarazo.

Esto es tan sumamente traumático para los padres que es muy importante que la atención en el hospital sea la adecuada, siendo respetuosa y explicando detenidamente todas las opciones posibles para esa gestación. Cuando todo esto sucede, como veremos en el relato de Lidia, una valiente mamá que muy amablemente nos ha querido compartir la historia de su pequeña Elisa, lo que queda después es el duelo en su estado puro, pero al menos no hemos sumado más dolor.

De igual modo sucede, si el entorno es comprensivo y empático, será más fácil para la pareja poder afrontar esta situación tan dolorosa. Si no sabemos que comentarles, es tan sencillo como un lo siento, de esta manera ellos sabrán que somos conscientes de su dolor.

Y ahora sí, no os perdáis:

La historia de Elisa

Me llamo Lidia, hoy hace 4 años que fui madre por primera vez, pero de la cara de la maternidad que a nadie le gustaría conocer…

23 de septiembre de 2015: después de esperar una semana sin período, que siempre venia puntual, decidí hacer un test de embarazo. Dos días después nos íbamos de viaje a la India y siendo el primer mes que decidíamos empezar a no usar anticonceptivos, nos sorprendió muchísimo que viniese tan pronto, pero ahí estaba, el positivo ¡en el mismo momento de mojar el predictor!

Fue una alegría inmensa, ya empezaba a pensar en qué fecha nacería, según las calculadoras, la fecha probable de parto era el 28 de mayo de 2016. Esa era la fecha donde conoceríamos a nuestro bebé.

¡No podíamos ser más felices!

Nos fuimos de viaje, un viaje muy esperado, en el que tuve mucho cuidado con mi alimentación, puesto que no quería que pasase nada malo. Fueron 20 días de viaje, en el que ya notaba que estaba ahí, empezaron los vómitos diarios y también los sangrados. Al principio eran leves, como de sangre vieja, así que no me preocupé, hasta que a la vuelta, empezaron a ser un poco más abundantes.

El mismo día que llegamos a casa del viaje, fui directa a urgencias del hospital, por los manchados, todo estaba correcto, había un bebé con latido fuerte, los sangrados se debían a un cuello de útero sensible, pero todo estaba bien.

Decidí ir estando de 8 semanas a una ecografía por privado para ver si evolucionaba, así que una semana más tarde de la visita a urgencias, fui a ver si estaba todo bien. Mi bebé había crecido el doble de lo que media en urgencias, eso era un gran alivio ya que yo llevaba perdidos 5 kg desde el positivo y no paraba de vomitar, así que ver que seguía latiendo, agarrado fuerte a mí, me dejó muy tranquila.

Un mes más tarde tuvimos la ecografía del primer trimestre. Estábamos nerviosos, pero otra vez más, nuestro bebe estaba bien, su corazón latía fuerte, tenía todo formado. Estábamos muy contentos por saber que el tripe screening también era bueno, y por fin, la ecografía donde todo el mundo cree que a partir de ahí no puede pasar nada más, nos dejó felices, con ganas de compartir con todos que venía nuestro bebe en camino.

Llegó diciembre y con él nuestra boda. Nos casamos, yo estaba embarazada de 16 semanas. Aún no sabíamos el sexo, gran parte de los regalos fueron para el bebé, fue un día mágico compartido contigo, siempre nos quedara ese recuerdo.

Empezamos a mirar cochecitos, aprovechamos y lo compramos porque nos salió una ganga, poco a poco el embarazo avanzaba y los vómitos no desaparecían, ahí seguías tú, ¡dando guerra!

Nos moríamos por saber el sexo, así que, aprovechando la opción de ir por privado, fuimos, de 18 semanas, para ver si nos podían decir que eras.

Y ahí estabas tú, siempre había querido que fueses niña, y sí, ahí estabas, ¡no había duda! Todo lo demás estaba bien, o eso parecía. Empezamos a llamarte por el nombre que parecía que sería el elegido: Elisa.

15 de enero de 2016: después de unas fiestas donde también tuviste muchos regalos y más sabiendo ya el sexo, nos tocaba la ecografía morfológica. Yo, novata total, no sabía que esta era la ecografía más importante de todas, más incluso que la del primer trimestre, pero ese viernes lo aprendimos pero bien.

Nos llaman a entrar y nos hacen pasar directos a la ecografía, nos avisa que será un poco larga, ya que es donde miden todos los órganos y tienen que revisar que todo esté ok.

Mira todo detenidamente y apenas habla, solo va diciendo números y medidas a la enfermera que va anotando todo en el ordenador para el informe.

Llega al corazón, nosotros no entendíamos de las imágenes que se mostraban en la pantalla, pero estaba demasiado callado, miraba y remiraba, sacaba imágenes las giraba volvía a mirar… algo no iba bien y lo intuimos de seguida.

Llamó a otro doctor, conmigo en la camilla y sin decir que pasaba. Le pregunta si ve lo mismo y el doctor confirma que sí. Este segundo doctor le pregunta si soy diabética (se ve que es una malformación que puede darse en diabéticas) y le dice que no. Entonces se giran y nos explican: No vemos una vena del corazón, vamos a llamar al Clínic Maternitat de Barcelona, para consultar.

Rompo a llorar, no me podía creer lo que estaban diciendo. ¿Cómo era posible que en las ecografías anteriores el corazón estuviese bien y ahora no? Pues sí, así era. El corazón en las ecografías anteriores es tan pequeño que cuesta de ver todo con exactitud, así que hasta las 20 semanas hay cosas indetectables…

Me dejan ir al baño, nos pasan a un despacho para no tener que estar con otras embarazadas, mientras hacen la llamada.

Tardan pocos minutos y el doctor nos dice que el próximo lunes 18 nos visitaran en Barcelona. Eran las 11 de la mañana y yo lo único que quería era que me visitasen YA, para descartar que se hubieran equivocado. Ya que las palabras del doctor fueron: no vemos una vena del corazón, prefiero que os visite el equipo del doctor Martínez para descartar, que ellos tienen maquinas mejores y ojalá yo me equivoque.

Creo que me quiso suavizar la situación, teníamos que pasar todo un fin de semana antes de la visita. Fue un fin de semana horrible de no parar de pensar, la cabeza me iba a mil y solo me salía llorar.

18 de enero de 2016: nos citan a las 9 de la mañana y allí estamos, tenemos que esperar, puesto que la cita es forzada, nos acaban cogiendo a la 13.

Entramos a una consulta muy pequeñita, donde apenas cabemos las 2 doctoras, el doctor, mi marido y yo. Mi marido se tiene que poner en un rinconcito para poder ver la ecografía. Nos hacen la ecografía y posteriormente nos hacen ir a un despacho a explicarnos detenidamente que pasa.

Es complejo, así que nos hacen un dibujo del corazón para que entendamos como debe estar formado y como está.

Elisa tenía una cardiopatía que costó dejarse ver en esta ecografía, pero por fin nos podían decir que era: transposición de las grandes arterias (TGA), comunicación intraventricular (CIV) perimembranosa, además de lo que nos habían dicho en la ecografía de las 20 semanas hacia 3 días, que tenía las cavidades del corazón más pequeñas de lo normal porque tenía los tabiques engrosados. Nos derivaron a San Juan de Dios, en 10 días, para valorar otra vez y preguntarnos que queríamos hacer.

La explicación simple es que tenía las grandes arterias giradas, y se debía operar haciendo un “corta y pega” girándolas. La CIV ya era otro tema.

Me realizan la amniocentesis al momento y nos vamos a casa, con la decisión de sí, seguir adelante, y operarla cuando nazca, por eso nos derivan al otro hospital, ya que debía nacer allí para operar de seguida.

28 de enero de 2016: tenemos la esperada cita. 10 días esperando a ver que nos podía decir el cirujano que debía operar a nuestra hija nada más nacer a corazón abierto.

Tenemos un total de 5 médicos en la sala para la ecografía. Estamos mi marido, mi madre y yo. Empieza la ecografía con los doctores comentando entre ellos, miden, miran, remiran…. finalmente, nos hacen sentar y nos explican.

Es cierto que nuestra hija tenía una transposición de las grandes arterias, pero había cambiado algo, al pasar 10 días y la posición de la niña cambiar, podían observar, que lo que les había costado tanto ver en la ecografía 10 días atrás, había cambiado. Tenía el ventrículo derecho de doble salida con comunicación intraventricular de septo de entrada no relacionada con los tractos de salida (VDDS con TGA tipo Balock-Taussing y CIV no relacionada). Tres diagnósticos distintos del corazón de nuestra hija.

El propio cirujano no nos garantizaba una operación exitosa. No sabían cómo debían operar ya que la CIV era demasiado grande, y estaba en una muy mala localización. Pedí hablar con otra cirujana cardiopediátrica, una de las mejores de allí. Me explicó detenidamente, en un despacho solos, que si decidíamos seguir adelante con el embarazo, debían operar nada más nacer para dejar solo medio corazón en funcionamiento. Serian muchos años de operaciones y la sangre sin oxigenar llegaría al cerebro durante mucho tiempo también, por lo tanto, me aseguró que tendría muchas secuelas neurológicas sobretodo, además de no saber si quiera si sobreviviría a la primera operación.

Con toda esta información, decidimos ir a tomar el aire, mi marido y yo, solos. Mi madre nos deja nuestro espacio, necesitamos procesar, llorar, decidir sobre nuestra hija. La decisión de tirar hacia adelante el embarazo que habíamos tomado 10 días atrás no estaba tan clara, lo veíamos todo borroso…

Después de un paseo, una charla, tomar el aire y poder llorar, decidimos entrar a comentar la decisión que habíamos tomado: Íbamos a interrumpir el embarazo. No queríamos que nuestra hija viniese al mundo para sufrir. Pasar un sinfín de operaciones y morir en una cama de hospital.

Nosotros queríamos darle una vida digna y eso no era ni vida, así que, con todo el dolor de nuestro corazón, la decisión ya estaba tomada, pero yo no sabía que esto iba a ser tan duro.

29 de enero: Tenemos que volver al hospital Clínic. Nos informan de todo el procedimiento, nos explican cómo va a ser, nos preguntan si queremos ver a nuestra hija, que sería bueno verla y hacerle fotos, nos preguntan si queremos enterrarla nosotros o si se hacen cargo ellos, si queremos realizar necropsia… Un sinfín de preguntas que ni nos habíamos planteado.

¿Cómo podíamos pensar en enterrar a nuestra hija a las 23 semanas?

Me dieron la medicación que debía empezar a tomar un día después, para poder ingresar el lunes día 1 para la ILE. Nos ofrecieron pinchar en el líquido amniótico un tipo de anestesia que hacía que nuestra hija dejase de vivir antes del parto. Accedí a ello. No quería que además tuviese que morir en mis brazos. Aprovecharon para sacar más muestra de líquido amniótico antes por si no era suficiente para poder realizar bien el estudio de la amniocentesis.

Nos vamos de allí, con mi niña aún con vida, esa misma noche ya no notaba sus patadas. Fue un fin de semana horrible, digno de olvidar.

1 de febrero: llegó el día, nos fuimos hacia Barcelona muy pronto, a las 8 debíamos estar allí y tenemos dos horas de camino. Nos ingresan y dos enfermeras muy simpáticas nos explican cómo va a ir todo. Empezamos con dos pastillas vaginales para provocar contracciones y la dilatación. Estamos hasta las 14.00 horas en una sala muy pequeña donde solo cabemos mi marido y yo, y las contracciones no aparecen. Después de ponerme otra dosis más de pastillas, me suben a una habitación, allí estamos tranquilos y además había venido parte de la familia a apoyarnos. Pueden estar con nosotros mientras aparecen las contracciones, hago que mi marido vaya a comer algo, ya que a mí no me lo permiten, al menos que él si lo haga.

Aparecen las contracciones de manera muy fuerte y sin descanso, una tras otra, tenía dos contracciones por minuto, era irse y venir, sin descanso alguno. A eso de las 16.00 de la tarde hacemos venir a una enfermera para valorar ya que no me veo capaz de seguir sin pedir la epidural, así que les pido, que me bajen. Me miran y no he dilatado nada, así que opto por ponerme la anestesia.

Fue un alivio durante 30 minutos, después la parte derecha del cuerpo se despertó, y notaba las contracciones ahí, que eran mucho más fuertes, y en la parte izquierda no. Tuve una mala experiencia con la anestesia. Estuve así hasta que finalmente a las 21.40 de la noche, nacía Elisa.

Pese a los dolores, el expulsivo fue rápido. Nació enmantillada, sin romper aguas, nació en su bolsa.

La cogieron con cuidado y se la llevaron para limpiarla y traerla sin la placenta.

Ahí estaba, era preciosa y pequeña. Pesó 444 gr y media 30 cm. Tenía un color rosado-rojizo ya que su piel aún era muy fina. Tenía un tacto pegajoso, y se dejaba ver todas sus venitas. Pero era perfecta, nuestra niña, nuestra Elisa.

Nos tomamos una foto juntas, y compartimos todo el tiempo que quisimos los tres. Después se la llevaron. Les pedí por favor la pinza del cordón, la quería guardar para mí.

Se llevaron a nuestra niña y nos trajeron sus huellas y la pinza. Eso siempre lo tendremos con nosotros.

Pasamos la noche en el hospital, ya que, entre el parto y la recuperación de la anestesia y la fiebre, nos dieron las tres de la mañana. Nos quedamos a descansar y al día siguiente nos dieron el alta. Eso fue lo peor, salir de un hospital después de parir, con los brazos vacíos.

Todo el día de la interrupción lo viví serena, sin llorar, pero el momento de la salida, fue sin duda el de derrumbe, ahí empezó mi camino en el duelo.

Los días después de la ILE fueron tristes. Me faltaba algo, me faltaba Elisa. No notaba sus patadas, no estaba ella presente con los vómitos que me hacían saber que estaba ahí. Todo lo regalado estaba guardado ya y se hacía muy difícil saber que no íbamos a poder estrenar nada, porque ya no ibas a estar con nosotros.

Mes y medio después de la interrupción tuvimos visita con el Dr. Martínez, para valorar el post parto y darnos resultados de la autopsia y la amniocentesis.

Efectivamente, tenía esas cardiopatías y la amniocentesis reveló que no fue nada genético sino “mala suerte”.

Nos había tocado a nosotros sin más.

Hoy, 4 años más tarde de ese 1 de febrero, puedo decir, con mis dos bebes arco iris conmigo, que pase el tiempo que pase, tengas los hijos que tengas, el tiempo no lo cura todo, no se olvida a un hijo perdido sea en las circunstancias que sea, nunca se puede olvidar, aprendemos a vivir con ese vacío que nos dejó, pero, siempre la tenemos y tendremos presente con nosotros.

Elisa, tus padres y hermanos que te queremos, te deseamos un feliz cumpleaños en las estrellas.