Aleix, el motor de mi proyecto

Creo oportuno que la primera entrada del blog sea hablar de mi hijo Aleix

Él me ha adentrado en el devastador mundo del duelo perinatal, con él he conocido lo que es el amor por un hijo y la tristeza infinita que produce su ausencia. La quemazón que se siente en el corazón y como todo deja de tener sentido. 

Esto es el duelo, esa palabra mágica que los psicólogos utilizamos para decir, prepárate para lo que te espera… Porque cuando un bebé fallece (sea en la semana que sea y por la causa que sea), el tsunami de emociones que experimentaran sus padres es indescriptible, así que es más fácil resumirlo con la palabra duelo y explicar las fases que acontecerán para que los padres vean algo de luz al final del túnel. Parece mentira, pero si, ese dolor que sientes en el alma amainará, no se desvanecerá nunca, pero se transformará y dará paso a cosas bellas. 

¿Belleza? te preguntarás como puedo hablar de belleza con la muerte de un bebé, evidentemente esto no es bello, pero la transformación que experimentarán sus padres si lo es. Es tal el dolor que sentirán y la incomprensión que vivirán que tendrán que rehacerse totalmente para poder seguir llevando una vida normal y para ello muchos crearan multitud de cosas bellas. 

Y volviendo a mi príncipe Aleix, ¿quien es él? te preguntarás. Aleix fue un bebé muy buscado y deseado, iba a ser el hermanito de mi hija Júlia y lo esperábamos con mucha emoción. Afortunada de mi (ahora me doy cuenta), pensaba como muchos que una vez superada la semana 12, el “peligro” había pasado, pero la vida me demostraría que esto no iba a ser así.

Pasaron las semanas y a parte de algún manchado (que ningún doctor le daba importancia), todo transcurría con normalidad. Pasé la ecografía de las 12 semanas y la de las 20 bien, no había nada que llamara la atención, pero algo dentro de mí me hacía estar intranquila. Como tenía pequeños manchados le insistí a la doctora si me podía hacer otra ecografía antes de la semana 34 (iba por seguridad social). Como me vio tan nerviosa, accedió a hacerme otra ecografía en la semana 26, pero antes se quedó a gusto diciéndome: “para no ser primeriza, no veas lo angustiada que estás”.

Hasta la semana 26, todo fue idílico, era feliz con mi barriguita y encantada de que fuera niño, así ya tendría la parejita. 

Llegó el gran día, iba a poder ver a mi bebé y por fin quedarme tranquila (¿o no?). La ecografía empezó muy bien, todo correcto y se había engordado en 6 semanas 1 kilo, ¡que felicidad! Pero llegó el momento de ver el corazón, la cara de la doctora cambió, estuvo más de media hora mirándolo y al final llamó a otra doctora (todo esto sin decirme nada). Al final comentándolo con la otra doctora dijo, ¿ves lo mismo que yo? y la otra dijo sí. No había arteria pulmonar. ¿Y esto que quería decir? Pues en ese momento no me lo explicaron, pero nada bueno. Me derivaron de urgencia al hospital de referencia de mi ciudad. Allí un cardiólogo certificó que Aleix tenía una cardiopatía muy grave (tenía una tetralogía de fallot pero en su versión más extrema), eso quería decir que el corazón tenía varios defectos. 

La doctora tampoco nos explicó demasiado en qué consistía la cardiopatía, cuando estas aparecen muchas vienen derivadas de síndromes, así que nos comentó la importancia de hacer una amniocentesis. Ilusa de mí, yo solo pensaba en el síndrome de down (como si este fuera el único síndrome que existiera), pero no, la genética tiene muchas cartas guardadas y de los 23 pares de cromosomas pueden producirse múltiples errores que desembocaran en multitud de enfermedades. 

Sin muchas más explicaciones nos derivaron a Vall d’Hebron (hospital especializado en embarazos de alto riesgo de Barcelona). Aquí, un equipo de profesionales volvió a ver a mi príncipe y ahora si nos explicaron en qué consistía su cardiopatía. Era tan grave, que requería de múltiples intervenciones a corazón abierto. Nos explicaron que reconstruir una arteria en el corazón (porque no la tenía) era muy complejo y no nos podían decir probabilidades de éxito. En cualquier operación podía morir o quedar con graves secuelas

Creo conveniente explicar detalladamente mi historia, para que cualquier persona pueda ponerse en la piel de unos padres que aman a su hijo y reciben este terrible diagnóstico. Podéis imaginar que el terror te invade y el duelo empieza a aflorar, la primera fase de negación hace presencia y no puedes creer que esto te esté pasando a ti. Lo peor todavía no había llegado, faltaba confirmar si la cardiopatía provenía de algún síndrome. Así que nos dejaron unos días para que asimiláramos la noticia y pensáramos que quizás la interrupción del embarazo era la mejor opción para Aleix, estaba de 27 semanas. 

Imaginad ese escenario, ¿crees que alguien querría interrumpir su embarazo en esas semanas de gestación? La respuesta es NO. Una madre ama a su hijo sobre cualquier cosa y es por ello que si considera que la interrupción del embarazo es lo mejor que puede hacer, será porque realmente es lo que menos dolor y sufrimiento generará a su bebé. 

Explico todo esto, porque mucha gente libremente ofrece unas opiniones muy destructivas sobre este asunto. Estas opiniones, que por cierto nadie ha pedido, hacen mucho daño, tanto que las mujeres que lo viven sienten vergüenza y procuran que nadie lo sepa. 

¿Por qué debe sentir vergüenza una madre que ha pasado por semejante calvario?, ¿acaso no es una víctima?, ¿no ha sufrido bastante? Es importante reflexionar estas preguntas, porque es una realidad durísima que sucede con frecuencia y necesita de una sociedad comprensiva que contenga semejante sufrimiento.

Como comentaba anteriormente, lo último que quiere una madre es poner fin a su embarazo, así que lo primero que hace es informarse y verificar lo que le están diciendo los médicos. En mi caso busqué información sobre la cardiopatía de mi hijo y me puse en contacto con madres que tenían a niños que la padecían. Me contactaron varias madres de Barcelona y Madrid (les agradezco plenamente que hablaran conmigo) y me explicaron que la realidad que se nos venía encima era muy complicada pero que había esperanza. Me llené de ilusiones y a los dos días con todas las dudas que me iban surgiendo al hablar con estas madres, se las fui preguntando una por una a las doctoras. El mundo se vino sobre mi otra vez, la cardiopatía de Aleix era la versión más severa y no tenía nada que ver con el grado de los niños que habíamos comentado. Me volvieron a explicar que Aleix probablemente necesitaría oxígeno para respirar o que moriría en alguna intervención, además me confirmaron que, por otros síntomas, probablemente tendría el síndrome 22q (un síndrome muy grave que puede presentar múltiples anomalías). Nos volvieron a explicar con mucho cariño, que realmente era muy grave, que podíamos hacer lo que consideráramos mejor, pero que teníamos que saber que Aleix no tendría nunca una vida normal y que la interrupción de embarazo era una opción a considerar.

Yo no me rendí, quería saber en qué consistía el síndrome y si realmente era muy grave, me puse en contacto con la comunidad 22q (agradecer también que varias madres se pusieron en contacto conmigo y me explicaron su vivencia con el síndrome). Realmente las admiro, porque en sus casos sin tener una cardiopatía (el 22q se puede manifestar de muchas formas), sus niños padecían multitud de problemas que se iban manifestando a medida que pasaba el tiempo. 

Una vez tenía, otra vez, todas las preguntas que me iban surgiendo al hablar con ellas, nos derivaron al genetista del hospital y se las pudimos preguntar. Otra vez más, nos comentó que este síndrome era muy grave y que nosotros de momento ya tendríamos que luchar con una cardiopatía que probablemente pondría su vida en peligro, pero que, si conseguía superarla, tendría muchos más problemas después a consecuencia del síndrome.

Ahora si había llegado el momento, o continuábamos el embarazo sabiendo todo lo que se le venía encima a nuestro príncipe o autorizábamos interrumpir el embarazo (debido a las semanas de gestación un comité ético igualmente lo tendría que autorizar). 

Ahora me gustaría puntualizar que, aunque sea a la madre a la que se la tache de permitir poner fin a la vida de su hijo, ella no está sola. Como veis va acompañada en la mayoría de los casos de una pareja (que suele ser un hombre, así que los hombres también deciden estas cosas). Esta pareja a su vez, tiene una familia que también opina porque serán los que tendrán que hacerse cargo de los otros hijos si los hay, que en nuestro caso, era una niña de 3 años.

Así que, aunque la madre quiera continuar con el embarazo (yo por mi hijo hubiera luchado lo que hiciera falta), necesita el apoyo de todo el resto. 

Así que, si los médicos no lo ven claro por la dificultad del diagnóstico, la pareja tampoco (porque piensa qué va a ser del otro hijo si a partir de ahora viviremos en un hospital) y la familia aún menos. Con todo esto qué se supone debe hacer la madre. Una madre lo último que quiere es ver sufrir a sus hijos y si puede, antepone su dolor al del resto. 

Eso finalmente hice yo, con esa decisión una parte de mi murió, pero con ella conseguí que mi príncipe no viviera un calvario y por ende el resto tampoco. 

Así que después de que el comité ético autorizará la interrupción del embarazo y se confirmará que mi bebé padecía el síndrome 22q, al considerar que no era compatible con la vida, a las 28 semanas de gestación entre lágrimas nos despedimos de Aleix y aunque él se fue, su huella quedó sellada en nuestra alma.

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5 comentarios en “Aleix, el motor de mi proyecto”

  1. Mi pequeño Jan también tenia una cardioptatia incompatible con la vida,hipoplasia ventriculo izquierdo,detectado en la semana 22.Leyendo tu relato me ha recordado a nuestro calvario.Un abrazo.

    1. Gracias Gemma por tu comentario y siento muchísimo la pérdida de vuestro pequeño Jan, realmente este tipo de diagnósticos son tan duros que incluso pasando mucho tiempo cuestan de asimilar. Por ello, dándoles visibilidad vemos que es una realidad que sucede.

      1. Hola,si por desgracia si..y aun pasando casi 12 años no hay dia que no tenga presente cada instante de aquellos días.Por suerte tengo 2 niños que me llenan de alegria pero siempre hay aquel hueco…

      2. He leido varios testimonios pero ninguno ha descrito tan bien lo que he sentido con la perdida de mi hijo Eneko. Siento que tenemos que hacer un doble duelo. También tuvimos que pasar por aceptar la enfermedad que traia nuestro pequeñin y por amor a el, decidir dejarle ir en la semana 30. Ese dia también murio parte de mi, pero a la vez me siento empoderada como madre, ya que el me dio fuerzas para serlo y poder realizar el acto de amor mas puro e incondicional.

        1. Muchas gracias por tus palabras y por compartir tu historia con nosotras, siento muchísimo la pérdida de tu bebé y me alegro que te sientas empoderada a pesar de vivir tan dura experiencia, eso te ayudará mucho en tu duelo. Yo también después de vivir una experiencia tan devastadora, me enfoqué en sentir la fuerza que todas las mujeres llevamos dentro.

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